L’encéphalopathie hépatique n’est pas une maladie en soi, mais un symptôme grave qui surgit quand le foie ne parvient plus à éliminer les toxines. Elle peut transformer une personne calme et claire d’esprit en quelqu’un de désorienté, confus, voire comateux - tout cela sans qu’il y ait de lésion cérébrale visible. Ce n’est pas une démence, ni un trouble psychiatrique. C’est une réaction du cerveau à l’excès d’ammoniac, une substance que le foie sain filtre naturellement. Quand le foie est endommagé, surtout en cas de cirrhose, l’ammoniac circule dans le sang et atteint le cerveau, perturbant les signaux nerveux. Ce n’est pas une question de « mauvaise humeur » ou de « vieillesse » : c’est une urgence médicale, souvent réversible - si on agit à temps.
Comment reconnaître les signes ?
Les premiers signes sont subtils. On les passe souvent à côté. Une personne commence à oublier des détails simples : où elle a mis ses clés, ce qu’elle devait dire au téléphone, ou même le nom d’un proche. Elle se met à dormir pendant la journée, mais reste éveillée la nuit. Son comportement change : elle devient irritable, apathique, ou au contraire, excessivement loquace. Ces signes, appelés encéphalopathie hépatique minimale, ne sont visibles que sur des tests cognitifs spécialisés. Mais ils sont là - et ils annoncent une détérioration imminente.
Quand la maladie progresse, les symptômes deviennent plus évidents. On parle alors d’encéphalopathie hépatique overt. La personne peut ne plus savoir où elle est, confondre les jours de la semaine, parler de manière incohérente, ou avoir des mouvements involontaires des mains (le fameux « flapping tremor »). Dans les cas graves, elle sombre dans le coma. Ce n’est pas une question de « mauvaise chance » : c’est une progression logique, liée à l’accumulation d’ammoniac. Et ce n’est pas rare : près de 40 % des patients atteints de cirrhose en développeront un jour ou l’autre.
Le rôle central de la lactulose
Depuis 1966, un seul médicament a changé la donne : la lactulose. Ce n’est pas un antibiotique, ni un antidouleur. C’est un sucre synthétique que le corps ne peut pas digérer. Quand il arrive dans l’intestin, il attire de l’eau et acidifie l’environnement intestinal. Ce changement de pH est crucial : il transforme l’ammoniac (NH₃), une forme gazeuse et toxique, en ammonium (NH₄⁺), une forme solide et inoffensive. L’ammonium ne traverse pas la paroi intestinale. Il reste dans les selles, et est éliminé.
La dose typique ? Entre 30 et 45 mL, trois à quatre fois par jour. Le but ? Deux à trois selles molles par jour. Pas plus, pas moins. Trop de selles ? La dose est trop élevée : cela cause des crampes, des gaz, une déshydratation. Pas assez ? L’ammoniac continue de s’accumuler. Beaucoup de patients abandonnent la lactulose parce qu’elle a un goût âcre, ou parce qu’ils doivent courir aux toilettes tout le temps. Mais c’est le seul traitement qui a prouvé, pendant des décennies, qu’il réduit les hospitalisations et sauve des vies.
Un patient sur deux ne prend pas la bonne dose. Une étude de l’Université du Michigan a montré que 65 % des patients qui ne réagissent pas à la lactulose reçoivent en réalité une dose insuffisante - souvent moins de 30 mL par jour. Ce n’est pas le médicament qui échoue. C’est l’adherence. Et c’est là que les soignants doivent intervenir : éduquer, ajuster, suivre.
Quand la lactulose ne suffit pas : le rifaximine
La lactulose est la première ligne. Mais pour les patients qui ont des épisodes récurrents, on ajoute un deuxième outil : le rifaximine. Ce n’est pas un antibiotique comme les autres. Il agit uniquement dans l’intestin. Il tue les bactéries qui produisent de l’ammoniac - notamment Klebsiella et Proteus - sans affecter les bonnes bactéries du reste du corps. Il est pris à raison de 550 mg deux fois par jour. Des études montrent qu’il réduit les rechutes de 58 % par rapport à un placebo.
Il est cher - environ 1 200 € par mois - mais son efficacité le justifie pour les cas récurrents. Et il a un avantage majeur : il ne cause pas de diarrhée. Il est donc souvent combiné à la lactulose : la lactulose pour éliminer l’ammoniac, le rifaximine pour réduire sa production à la source. Cette combinaison est aujourd’hui la norme dans les centres spécialisés.
Les pièges à éviter : ce qui déclenche les crises
Une encéphalopathie hépatique ne surgit jamais « sans raison ». Elle est déclenchée. Et ces déclencheurs sont souvent simples, mais négligés.
- Les infections : une simple infection urinaire ou une péritonite bactérienne spontanée peuvent provoquer une crise. 25 à 30 % des épisodes sont liés à une infection.
- Les saignements gastro-intestinaux : un ulcère ou une varice qui saigne libère du sang dans l’intestin. Les bactéries décomposent l’hémoglobine en ammoniac. C’est une urgence.
- Les déséquilibres électrolytiques : une baisse du potassium (hypokaliémie) ou une alcalose (trop de bicarbonate) favorisent l’entrée de l’ammoniac dans le cerveau.
- Les médicaments : les benzodiazépines (comme le Xanax ou le Valium) augmentent le risque d’encéphalopathie de 3,2 fois. Même les somnifères ou les anxiolytiques en vente libre peuvent être dangereux.
- La constipation : si les selles ne passent pas, l’ammoniac reste dans l’intestin. C’est pourquoi la lactulose doit être ajustée pour maintenir des selles régulières.
Un soignant sur Reddit a partagé : « J’ai suivi les épisodes de mon mari pendant trois mois. Chaque fois qu’il avait une infection urinaire, il devenait confus. Maintenant, on fait une analyse d’urine tous les mois. On a réduit les crises de 80 %. » Ce n’est pas un miracle. C’est de la logique.
Prévention : ce que vous pouvez faire
La prévention n’est pas une option. C’est la clé. Et elle repose sur trois piliers.
- Prendre la lactulose tous les jours - même quand on se sent bien. Pour les patients ayant déjà eu une crise, une dose prophylactique de 15 mL deux fois par jour réduit les rechutes de moitié.
- Ne pas limiter les protéines à long terme : on pensait autrefois qu’il fallait éviter la viande. C’est faux. Une étude de l’EASL-AASLD recommande 1,2 à 1,5 g de protéines par kilo de poids par jour. Le corps en a besoin pour se réparer. On ne réduit les protéines que pendant une crise aiguë, et seulement temporairement.
- Surveiller les signes subtils : les proches détectent souvent les premiers signes 48 à 72 heures avant le médecin. Un changement d’humeur, une difficulté à suivre une conversation, un sommeil inversé - ce sont des alarmes. Ne les ignorez pas.
Un patient sur un forum a écrit : « Après six mois de lactulose + rifaximine, mes tests cognitifs sont passés de MELD 22 à 15. J’ai repris un travail à temps partiel. » Ce n’est pas une exception. C’est le résultat d’une gestion rigoureuse.
Et demain ?
La recherche avance. Des traitements expérimentaux sont en cours : la transplantation de microbiote fécal, qui a normalisé les taux d’ammoniac chez 70 % des patients réfractaires. Des molécules comme SYN-004 ou L-norvaline, qui ciblent les bactéries productrices d’ammoniac sans antibiotiques. Et un test sanguin en développement, qui pourrait prédire une crise avec 85 % de précision en mesurant 12 biomarqueurs.
En 2023, la FDA a approuvé une combinaison fixe de lactulose et rifaximine (Xifaxilac). L’Europe a approuvé AST-120, un adsorbant oral qui capture l’ammoniac dans l’intestin. Ce n’est pas encore la panacée. Mais c’est un pas vers une médecine plus personnalisée.
Le plus grand défi aujourd’hui ? L’adhésion. Seulement 52 % des patients prennent leur traitement correctement après six mois. La lactulose est inefficace si elle n’est pas prise. Et les conséquences ? Une hospitalisation à 28 500 €. Une mort à 30 % de risque. La prévention n’est pas un luxe. C’est la seule façon de vivre avec une cirrhose sans perdre sa tête.
La lactulose fait-elle vraiment baisser l’ammoniac ?
Oui. La lactulose acidifie l’intestin, transforme l’ammoniac (NH₃) en ammonium (NH₄⁺), qui ne peut pas traverser la paroi intestinale. Elle augmente aussi les selles, ce qui élimine l’ammoniac par les matières fécales. Des études montrent une réduction de 30 à 50 % des taux d’ammoniac dans le sang après 48 heures de traitement.
Pourquoi les médecins ne mesurent-ils pas toujours l’ammoniac ?
Parce que dans la cirrhose chronique, le taux d’ammoniac ne correspond pas toujours à la gravité des symptômes. Une personne peut être très confus avec un taux normal, et vice versa. Les experts comme le Dr Jasmohan Bajaj estiment que la clinicalité (les signes observables) compte plus que le chiffre. En revanche, dans les cas d’insuffisance hépatique aiguë, la mesure reste utile.
Peut-on guérir de l’encéphalopathie hépatique ?
Oui, dans la plupart des cas. Si la cause est traitée - infection, saignement, constipation - et que la lactulose est bien dosée, les symptômes disparaissent souvent en 24 à 72 heures. Mais la guérison est temporaire tant que le foie est endommagé. La seule guérison définitive est la transplantation hépatique. Sinon, il s’agit de gérer la maladie à long terme.
Faut-il éviter les protéines si on a une encéphalopathie hépatique ?
Non, pas à long terme. Pendant une crise aiguë, on réduit temporairement les protéines à 0,5 g/kg/jour. Mais à long terme, il faut 1,2 à 1,5 g/kg/jour pour éviter la dénutrition et la perte musculaire. Les protéines végétales (légumineuses, tofu) sont souvent mieux tolérées que les protéines animales, mais ce n’est pas obligatoire.
Quels sont les risques du rifaximine ?
Le risque le plus sérieux est une infection à Clostridium difficile, mais il est rare : environ 0,2 % des patients. Il peut aussi causer des maux de tête ou des nausées. Il ne cause pas de diarrhée comme la lactulose. Son principal inconvénient est le coût - mais pour les patients avec des rechutes fréquentes, il est rentable en termes de réduction des hospitalisations.
Comment savoir si la lactulose fonctionne ?
Deux signes : vous avez deux à trois selles molles par jour, et vous vous sentez plus clair d’esprit. Si vous avez des crampes ou des selles liquides, la dose est trop élevée. Si vous êtes constipé, elle est trop faible. Il faut ajuster progressivement, pas en une seule fois. Un suivi médical après 48 heures est essentiel.
Clément DECORDE
janvier 26, 2026La lactulose, c’est le seul truc qui m’a sorti de la merde quand j’ai eu ma première crise. J’ai cru que c’était la fin, mais avec 45 mL par jour et un suivi rigoureux, j’ai retrouvé ma tête. Personne ne m’a dit qu’il fallait viser deux à trois selles molles - j’ai appris par essais et erreurs. C’est pas magique, mais c’est efficace si on le prend sérieusement.